Kræftpakke

Kilde

Pakkeforløb for kræft i hjernen, Sundhedsstyrelsen, URL: http://www.sst.dk

Forord

Kræft skal, efter aftale mellem regeringen og danske regioner, ske i et forløb med akut handling og klar besked, for at kræftpatienter undgår unødig ventetid. Derfor er der med udgangen af 2008 indført pakkeforløb for alle kræftsygdomme. Et pak-keforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og ind-holdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på for-hånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter hele forløbet fra begrundet mistanke om kræft gennem udredning, diagnose, behandling og efterbehandling. Pakkeforløbene beskriver de nødvendige undersøgelser og behandlinger samt de samlede forløbstider. Ligeledes beskriver pakkeforløbene den information, der skal gives til patienterne undervejs, og de målepunkter, der skal gøre det muligt at følge op på, om pakkeforløbene fun-gerer efter hensigten. Med den politiske aftale sker en fuld udbredelse af pakkefor-løb for alle kræftsygdomme i hele landet. Pakkeforløbene er unikke, fordi ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse samt Sundhedsstyrelsen er gået sammen om at skabe det bedste forløb med patienten i centrum. Alle har været optaget af at skabe de bedste rammer for kræftbehandlingen, og det har været tydeligt, at det fælles mål har været vigtigere end særinteresser. Tak for det konstruktive samarbejde. Mange faktorer er afgørende for, at vi får en bedre kræftbehandling. Der er brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på opgaven for at sikre en omhyggelig prioritering af ressourcerne. Information til patienterne har en central plads i pakkeforløbene, og det bliver interessant at følge erfaringerne og udviklingen på det område. Pakkeforløbene skal nu ud og stå deres prøve. Det er afgørende, at vi samler erfa-ringerne og udvikler kræftbehandlingen, så den hele tiden inkluderer nye teknolo-giske muligheder, nye behandlingsformer og nye måder at organisere arbejdet på. Der er brug for at være åbne over for hurtigt at lære af hinandens erfaringer. Vi vil helt sikkert møde en række uforudsete udfordringer, når pakkeforløbene im-plementeres og videreudvikles, men jeg håber, vi kan holde dialogen og samarbej-det levende, bevare engagementet, den konstruktive tone og fokus på det fælles mål: At give den bedste kræftbehandling til patienterne.

1.1 Om pakkeforløb

Formålet med pakkeforløb er, at alle patienter skal opleve et veltilrettelagt fagligt forløb under udredning og behandling med det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne. Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver det sundhedsfaglige for-løb, information til patienten, den organisatoriske tilrettelæggelse og forløbstider-ne. Pakkeforløbet monitoreres med henblik på at stille relevant klinisk ledelses-mæssig information til rådighed for den kliniske ledelse. Alle patienter skal have et individuelt tilrettelagt forløb, der tager udgangspunkt i det beskrevne standardpatientforløb og eventuelle individuelle faktorer som ek-sempelvis ko-morbiditet. Et pakkeforløb involverer alle de specialer/afdelinger/enheder i primærsektor og på hospitaler (både på hovedfunktion og på specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af patientforløbet. Pakkeforløbet er dermed såkaldt multidi-sciplinært organiseret. Pakkeforløbet starter ved såkaldt begrundet mistanke og afsluttes, når behandling og efterbehandling er slut. Patienten fortsætter derefter med kontrol, rehabilitering eller palliation. Dette vil sjældent følge et standard patientforløb og beskrives der-for ikke i relation til selve pakkeforløbet. Pakkeforløbene kan implementeres på forskellig vis, men følger som udgangspunkt de anførte forløbstider og tilrettelægges som udgangspunkt med forudreserverede tider. Pakkeforløb kan dog, afhængig af patientvolumen og sundhedsfaglige be-grundelser tilrettelægges uden forudreserverede tider. Alle patienter skal opleve et veltilrettelagt forløb uden unødig ventetid. Forskellige kræftsygdomme udvikler sig med forskellig hastighed. Af hensyn til nødvendig prioritering bør det derfor vurderes, hvilke kræftformer eller patienter der skal behandles umiddelbart, så de forskellige pakkeforløb - samt forløb for pa-tienter med andre sygdomme uden for et pakkeforløb - kan blive afviklet ud fra en sundhedsfaglig forsvarlig prioritering. Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe. Målgruppen består af sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningsta-gere. Pakkeforløbet er således skrevet med henblik på disse forskellige gruppers forskellige indfaldsvinkler. Til brug for patienterne er der udviklet en patientin-formations pjece for hver kræftform. Disse pjecer vil være tilgængelige på sund-hed.dk.

1.2 Følgende centrale sundhedsfaglige emner er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på kræftområdet:

• Mistanke og begrundet mistanke
• Multidisciplinære teamkonferencer
• Kommunikation og patientinformation
• Ko-morbiditet
• Psykosocial omsorg, pleje og symptomlindring, rehabilitering og palliation
• Metastaser
• Håndtering af afsluttede kræftpatienter ved mistanke om recidiv

Disse områder beskrives nærmere sidst i dette dokument i kapitel 10 Mere om pakkeforløb. I dette kapitel findes desuden en beskrivelse af implementeringen og mo-nitoreringen af pakkeforløb.

1.2.1 Forløbstid

Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser, proce-durer og behandlinger i forløbet tager, tiden mellem de enkelte elementer i forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar og information til patienten, samt tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om samtykke til eksempelvis operation og tid til nødvendig stabilisering af evt. komorbiditet hos patienten. Forløbstiderne er således ikke passiv ventetid, men derimod aktiv udrednings-, planlægnings- og information. Der udarbejdes for hvert pakkeforløb detaljerede forløbstider med det formål at re-degøre for de processer og handlinger, der tager tid i et udrednings- og behand-lingsforløb. De detaljerede forløbstider vil fremgå af de enkelte afsnit i pakkeforlø-bet. Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og uden hensyntagen til eksiste-rende kapacitets- og ressourceforhold. Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis kommer nye teknologiske muligheder. Et pakkeforløb er delt op i faser med hver sin forløbstid. De enkelte fasers for-løbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning er modtaget, til primær behandling er startet. Det er dette forløb, der monitoreres. Intervallerne findes i en skematisk oversigt til sidst i hvert pakkeforløb. Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er de samlede for-løbstider, som de enkelte regioner skal have som målsætning. Den enkelte region har således en vis fleksibilitet i forhold til at kunne planlægge udrednings- og be-handlingsforløb. Nogle patienter vil gennemgå et forløb, der er hurtigere end de angivne forløbsti-der, mens andre vil have et længere forløb. Den faktiske forløbstid vil blandt andet være afhængig af patientens almentilstand og omfanget af ko-morbiditet. Reglerne om maksimale ventetider gælder stadig for kræftpatienterne, så forløbstiderne er ikke en ny rettighed, men de kan af patienter og patientvejledere bruges som rette-snor for tidsforløbet fra henvisning til pakkeforløb til behandlingen påbegyndes. Som hovedregel anvendes hele hverdage i beskrivelsen af forløbstiderne. Fem hverdage er lig med 1 uge. Pakkeforløb for kræft i hjernen 7

1.3 Udvikling af pakkeforløb på kræftområdet

De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt regionerne har via nedsatte arbejdsgrupper bidraget til udvikling af konceptet for pakkeforløbet, udarbejdelse af de enkelte pakkeforløb og udvikling af monitoreringen. De har ydet et meget stort og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på kræftområdet. De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter, referen-ceprogrammer og protokoller. Allerede eksisterende kliniske retningslinjer på kræftområdet har som udgangs-punkt dannet baggrunden for udarbejdelsen af pakkeforløb. For de områder, hvor der ikke er udarbejdet kliniske retningslinjer, er pakkeforlø-bene baseret på internationalt anerkendte retningslinjer, protokoller eller konsensus i arbejdsgruppen. Pakkeforløbene bør som hovedregel revideres senest 2 år efter udgivelsen, så even-tuel ny viden og organisatorisk erfaringer kan inkluderes. Indholdet bør revideres tidligere, hvis der fremkommer væsentlig ny viden eller udvikling i diagnostik og/eller behandling på området, ligesom revision vil kunne udsættes, hvis man bør afvente resultater af igangværende undersøgelser. Sundhedsstyrelsen sikrer revisi-onen i samarbejde med den relevante kliniske arbejdsgruppe.

1.4 Læsevejledning

Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed samme ramme for indholdet:

1. Introduktion til pakkeforløb for […]

Kapitlet beskriver kræftformen og det faglige grundlag herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for pakkeforløbsbeskrivelsen. I underaf-snit om multidisciplinære teamkonferencer (MDT) beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flow-chartet er at visualisere patientens vej gennem forløbet. Ved hjælp af ind-satte pile mellem de kliniske handlinger illustreres de mulige forgreninger af patientforløbet. Det er i nogle pakkeforløb relevant at angive procentsat-ser i flowchartet for, hvor patienterne henvises til.

2. Indgang til pakkeforløb

Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt, for at patienten skal henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer pakkeforløbet. Der lægges vægt på patientinformation, hvem der er ansvar-lig for at træffe hvilke beslutninger, og hvor lang tid der må gå, fra der op-står mistanke, ofte i almen praksis, til at mistanken kan blive begrundet, og patienten kan indgå i pakkeforløb. Specifikke krav til henvisning til pakke-forløb er også i nogle tilfælde beskrevet. Pakkeforløb for kræft i hjernen 8

3. Udredning

Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkefor-løbet. For nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere un-dersøgelser i diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne fin-der sted i samme afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en di-agnostisk blok kan foregå i varieret rækkefølge. Der lægges vægt på in-formation til patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslut-ninger om udredningsforløbet, og hvor lang tid der må gå fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt udredning. Et rehabiliteringsforløb kan eventuelt allerede indledes i denne fase, specielt med hensyn til ændring af livsstil.

4. Behandling

Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb samt de hyppigst opståede komplikationer. Der lægges vægt på patientin-formation, hvem der er ansvarlig for at træffe beslutning om behandlings-tilbud, og hvor lang tid der må gå, fra patienten er færdigudredt, til patien-ten starter i behandling.

5. Efterbehandling

I dette kapitel beskrives den relevante efterbehandling (kemoterapi og/eller stråleterapi) og håndtering af hyppigt opståede komplikationer. I nogle pakkeforløb er behandling og efterbehandling slået sammen, og i nogle pakkeforløb findes der ikke egentlig efterbehandling. Ligesom for de øvri-ge kapitler angives, hvilken information patienten skal modtage, hvem der er ansvarlig for efterbehandlingen, samt hvad forløbstiden for efterbehand-lingsforløbet må være.

6. Afslutning på pakkeforløbet

I dette kapitel er der underafsnit for kontrol, rehabilitering og palliation. Pakken afsluttes, når behandling og efterbehandling er slut, og patienten fortsætter i et forløb med kontrol, eventuelt fortsat rehabilitering eller pal-liation. Hvis et pakkeforløb indeholder fortsat behandling i en kontrolfase, fremhæves dette specielt i det konkrete pakkeforløb.

7. Oversigtsskema

Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkefor-løbet. I kolonnen for de kliniske handlinger beskrives i stikord kliniske be-slutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom relevante muligheder på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen logistisk handling beskrives de administrative og organisatori-ske handlinger eksempelvis, at den praktiserende læge finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen information til patienten angi-ves den information, som patienten skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre forløb. I kolonnen speciale er angivet de invol-verede lægefaglige specialer, der har ansvaret for de enkelte dele af pakke-forløbet. I kolonnen registrering og monitorering er angivet de registrerin-ger, der skal foretages i de patientadministrative systemer i forbindelse med de relevante kliniske handlinger.

3.1 Generelt om kræft i hjernen

Dette pakkeforløb omfatter patienter, som har symptomer, der rejser mistanke om kræft i hjernen. Der diagnosticeres ca. 1000 patienter om året i Danmark med pri-mær tumor i hjernen. Dette antal omfatter patienter med både godartede og ondar-tede tumorer. Ofte er man langt henne i udrednings- og behandlingsforløbet, før det er afklaret om, patienten har kræft i hjernen. Langt de fleste patienter som gennem-fører pakkeforløbet vil havde diagnosekoden DC71.0-9. Antal af patienter, der indledningsvis kandiderer til pakkeforløbet for kræft i hjer-nen med begrundet mistanke om tumor i hjernen, forventes at være meget større. Skønsmæssigt vil det antal patienter, der indgår i pakken, fra starten udgøre ca. 10.000 patienter. En meget stor del af disse vil ende med at få afkræftet mistanken om primær tumor i hjernen. En del vil få påvist spredning af kræft i hjernen fra kræft andetssteds i kroppen og vil blive overført til pakkeforløb for den relevante sygdomsgruppe. Ligeledes vil primære lymfomer i hjernen og børn med kræft i hjernen blive håndteret i de dertil hørende pakkeforløb. Tumorer i hjernen adskiller sig fra andre tumorer ved især følgende forhold: 1) De er beliggende i et ueftergiveligt kranium, hvorfor selv mindre, langsomt voksende tumorer kan medfører alvorlige, endda fatale symptomer, når det intrakranielle tryk stiger 2) De vokser oftest infiltrativt i hjernen og kan derfor sjældent fjernes helt 3) De er ofte lokaliseret til hjernens vigtige og til tider vitale funktioner, hvil-ket vanskeliggør kirurgi, idet risikoen for kompromittering af hjernefunkti-onen i det pågældende område vil være stor 4) De langsomt voksende tumorer vil med tiden ofte ændre sig til mere ag-gressive tumorer Traditionelt har tumorer været inddelt i godartede og ondartede. Det kan være en dårlig inddeling på grund af ovenstående forhold. I denne sammenhæng vil tumorer derfor blive omtalt som henholdsvis lavgrads (WHO grad 1 og 2) og højgrads (WHO grad 3 og 4) tumorer (jo højere grad, jo mere aggressiv tumor). Alle grader af tumorer anmeldes til Cancerregisteret. Det antal patienter, der bør følges i et for-løbsprogram for kræft, er dog noget mindre og vil primært være patienter med høj-gradstumorer. Der kan være tilfælde af lavgradstumorer, hvor forhold som størrelse og lokalisation af tumor medfører, at patienten alligevel bør forblive i pakkeforlø-bet. Pakkeforløbet for kræft i hjernen er efter henvisning fra den alment praktiserende læge typisk organiseret i de neurologiske, neurokirurgiske og onkologiske afdelin-ger med særlig paraklinisk funktion i de radiologiske og patologiske afdelinger. Pa-tienterne kan primært udredes på alle neurologiske afdelinger og alle radiologiske afdelinger. Den endelige udredning og behandling kræver forløb på neurokirurgi-ske og onkologiske afdelinger med højt specialiseret funktion samt tilknyttede af-delinger med særlig paraklinisk funktion indenfor neuroradiologi og neuropatologi. Pakkeforløb for kræft i hjernen 11

3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer

Dansk Neuro Onkologisk Gruppe (DNOG) har udarbejdet evidensbaserede ret-ningslinjer, der omfatter diagnostik og behandling af primær kræft i hjernen og be-handling af lokalt recidiv. Disse evidensbaserede retningslinjer bliver løbende op-dateret og vil blive tilgængelige på DNOG’s hjemmeside.

3.3 Det multidisciplinære team

Det multidisciplinære team er ansvarligt for de kliniske beslutninger og skal tillige sikre fremdriften i alle faser af patientforløbet. Sammensætningen af det multidi-sciplinære team kan skifte igennem patientforløbet. Neurokirurger, neurologer og senere i forløbet onkologer vil være obligate medlemmer, mens radiologer og pato-loger vil være repræsenteret på ad hoc basis.

4.1 Klinisk indhold

4.1.1 Mistanke

Hvor egen læge har en mistanke, men denne ikke er begrundet med opfyldelse af et af nedenstående fem kriterier, kan egen læge overveje at kontrollere patienten tæt i egen praksis, starte udredning for nærliggende differentialdiagnoser eller henvise til anden relevant praktiserende speciallæge eller hospitals afdeling for en mere præcis vurdering af symptomatologien.

4.1.2

Begrundet mistanke Der er begrundet mistanke om kræft i hjernen når mindst ét af nedennævnte fem kriterier er opfyldt. Dette er uafhængigt af eventuel tidligere eller aktuel anden kræftsygdom:

• CT- eller MR-scanning (udført på andre indikationer) har påvist intrakra-niel rumopfyldende proces
• Nyopstået fokalt neurologisk udfaldssymptom (for eksempel halvsidig lammelse, styringsbesvær, føleforstyrrelse, synsfeltdefekt eller afasi) pro-gredierende over dage/uger uden andre sandsynlige forklaringer som fx subduralt hæmatom eller multipel sklerose
• Nyopstået epileptisk anfald hos voksne uden andre sandsynlige forklarin-ger som for eksempel misbrug eller søvndeprivation
• Nyopstået adfærds-/personlighedsændring eller kognitive deficits, progre-dierende over uger/få måneder uden andre sandsynlige forklaringer som for eksempel primær demenssygdom, psykiatrisk lidelse eller misbrug
• Nyopstået hovedpine eller markant ændring i tidligere hovedpinemønster, som er progredierende over 3-4 uger, og hvor grundig sygehistorie og ob-jektiv undersøgelse hos neurolog ikke har afsløret andre sandsynlige for-klaringer som fx traumefølger, bihulebetændelse eller analgetikaover-forbrug

Kronisk hovedpine giver meget sjældent anledning til påvisning af tumor ved MR scanning og er ikke indikation for, at patienten indgår i kræftpakken. Ud-talt angst for at have en tumor i hjernen (som ofte er til stede hos patienter med hyppig eller kronisk hovedpine) er ikke indikation for at henvise til pakkefor-løb for kræft i hjernen.

4.1.3 Henvisning til pakkeforløb

Den praktiserende læge henviser til bookingansvarlig på neurologisk Afdeling. Elektronisk henvisning skal inkludere MR-oplysningsskema, idet der kan være kontraindikationer mod en MR-scanning. Opringning samtidig med den elektroni- Pakkeforløb for kræft i hjernen – 14 ske henvisning. Den booking ansvarlige skal umiddelbart give tid til klinisk vurde-ring hos neurolog og tid til MR-scanning af cerebrum, røntgen af thorax, EKG og blodprøvetagning. Henvisende læge informerer umiddelbart patienten om tids-punkt, sted for undersøgelserne og indholdet heraf.

4.2 Information vedrørende henvisning til pakkeforløb

Når patienten henvender sig til den praktiserende læge med symptomer på en kræftsygdom, skal den praktiserende læge oplyse om følgende: 1. Hvilken sygdom der mistænkes 2. Hvorfor der henvises til et pakkeforløb 3. Hvad pakkeforløb indebærer 4. Hvilke undersøgelser der er første trin i pakkeforløb 5. Hvem der afgiver svar på undersøgelsen og hvornår Hvis det ikke er den praktiserende læge, der henviser til pakkeforløb, har henvisen-de læge ansvaret for at informere patienten om ovenstående.

4.3 Beslutning

Henvisning til udredning i henhold til pakkeforløbet hvis betingelserne for begrun-det mistanke er opfyldt.

4.4 Ansvarlig

Egen læge eller anden henvisende læge.

4.5 Forløbstid

Forløbstiden er 3 hverdage. Patienten med begrundet mistanke om kræft i hjernen henvises umiddelbart til neu-rologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere hen-visningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal påbe-gynde udredning i pakkeforløb på 4. hverdag i neurologisk afdeling. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 15

5 Udredning

5.1 Sundhedsfagligt indhold

5.1.1 Undersøgelsesforløbet

Den initiale diagnostiske del af pakkeforløbet omfatter:

• Neurologisk speciallægeundersøgelse
• MR-scanning af hjernen
• Røntgen af thorax
• EKG
• Blodprøver

Neurologisk speciallægeundersøgelse Standardiseret systematisk sygehistorie og objektiv undersøgelse, der også omfatter Mini Mental Status examination (MMSE) og Performance Status (kriterier i hen-hold til ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group)). MR-scanning De landsdækkende retningslinjer udarbejdet af DNOG (Dansk NeuroOnkologisk Gruppe) og i nogle tilfælde kan CT-scanning af hjernen udføres i stedet for MR-scanning, eksempelvis ved kontraindikation mod MR-scanning. Radiologen beskriver billederne som konfereres med neurologen umiddelbart eller senest næste dag i forbindelse med den daglige røntgenkonference. Røntgen af thorax Risikoen, for at kræft i hjernen er metastatisk, er større, end for at den er primær. Hjernemetastaser stammer hyppigst fra primær kræft i lunge. Derfor tages røntgen af thorax samtidigt med MR-scanning af hjernen. Hvis der påvises lungekræft, henvises patienten til pakkeforløb for lungekræft. Dertil kommer hyppig ko-morbiditet i hjerte og lunger, som kan have betydning for en eventuel operation og optimering af behandlingen. Kardiologisk tilsyn Der er ofte kardiel ko-morbiditet som har betydning for eventuel operation og der-for vigtig at optimerer behandlingen forinden. EKG er ligeledes nødvendig forud for eventuel opstart af antiepileptisk behandling. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 16 Blodprøver Tages fastende om morgenen som fremskyndede (det vil sige med svar indenfor 2-4 timer) af hensyn til sandsynligheden for senere samme dag at kunne starte stero-idbehandling og/eller antiepileptisk behandling. Såfremt den begrundede mistanke ikke kan opretholdes, er patienten samtidigt la-boratoriemæssigt screenet for differentialdiagnoser. Der tages følgende prøver: Hæmoglobin, hæmatokrit, leucocytter, differentialtæl-ling, trombocytter, CRP, faste-blodsukker, Hgb, TSH, kobalamin, creatinin, natri-um, kalium, frit calcium, ALAT/ASAT, bilirubin, koagulationsfaktorer, basisk fos-fatase, LDH, gammaglutamyltransferase og blodtype. Retningslinjer for patienter med epilepsi:  Behandling med syntetisk glucocorticoid påbegyndes, med mindre andet er aftalt med neurokirurgen  Kontraindikationer bør afklares. Som for eksempel NSAID (magnyl), AK-behandling og andre forhold som kontraindicerer anæstesi og operation  Hvis patienten har haft epileptiske anfald overvejes/påbegyndes antiepilep-tisk behandling, og der lægges en plan for den videre optrapning og kontrol af epilepsien, som også er gældende under patientens ophold på neuroki-rurgisk afdeling og under den eventuelt efterfølgende onkologiske behand-ling. Patienten medgives skriftlig vejledning desangående, og der bookes tider til ambulant neurologisk kontrol 1, 3 og 6 måneder senere for at sikre den systematiske opfølgning  Alle patienter bookes til et opfølgende besøg 1 måned senere med henblik på vurdering af klinisk neurologisk status, opfølgning i relation til behov for specialiseret neurorehabilitering, ”åben”/”stående” indlæggelse, be-handling af eventuelt epilepsi tilstødt postoperativt, eventuelt anden rele-vant behandling samt neurologisk rådgivning 5.1.2 Fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling Stadieinddeling er ikke relevant i traditionel forstand, da histologisk diagnose først foreligger efter kirurgisk indgreb.

5.2 Information af patienten

Information er allerede givet af den henvisende læge og justeres løbende i udred-ningsfasen først hos neurologen og sidenhen neurokirurgen. Neurologen informerer patienten om resultatet af samtlige undersøgelser, den fore-løbige diagnose og den videre plan, herunder at den begrundede mistanke om kræft i hjernen må opretholdes. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 17

5.3 Beslutning

Konklusion på den initiale diagnostiske del af pakkeforløbet  MR-scanning påviser en intrakraniel tumor o Hvis det drejer sig om en formodet primær ondartet tumor i hjernen, fortsætter patienten i pakkeforløb for kræft i hjerne. Hvis der er mis-tanke om, at det drejer sig om en metastase, overgår patienten til rele-vante kræftpakke (enten for kendt eller ukendt kræftsygdom). Hvis det ikke kan fastslås endeligt, at det er en metastase, fortsætter patienten i pakkeforløb for kræft i hjernen, indtil der er foretaget operation, og di-agnosen er stillet. Hvis det konkluderes, at MR-scanning har påvist for eksempel et lille akusticusneurinom, meningeom eller hypofyseade-nom uden sammenhæng med patientens symptomer, da forlader pati-enten pakkeforløbet. Neurologen har behandlingsansvaret, indtil pati-enten i pakkeforløbet er modtaget i neurokirurgisk ambulatorium, og for de øvrige patienter indtil viderehenvisning er sendt på vanlig vis.  MR-scanningen påviser med sikkerhed ingen intrakraniel tumor. o Patienten forlader pakkeforløbet. Neurologen har behandlingsansvaret for det fortsatte forløb og/eller afslutning heraf.  MR-scanning påviser med sikkerhed multiple metastaser. o Patienten forlader pakkeforløbet. Neurologen har behandlingsansvaret, indtil patienten er inde i et nyt pakkeforløb for udredning af patienter med metastatisk kræft, hvor tumor ikke er kendt, eller patienten over-går til tidligere stamafdeling for anden kendt kræftsygdom. Henvisning til videre forløb skal ske uden unødig ventetid for patienten. 5.4 Ansvarlig De ansvarlige består af neurokirurg, neurolog og radiolog, som beslutter det videre forløb. Neurolog er ansvarlig, indtil patienten er modtaget i neurokirurgisk regi.

5.5 Forløbstid

Forløbstiden er 7 hverdage Tiden består af:  Neurologisk speciallægeundersøgelse, røntgen af thorax, EKG og blodprø-ver (2 hverdage)  MR-scanning og svarafgivelse (2 hverdage)  Patienten informeres (1 hverdag) Desuden afsættes 2 hverdage til  Vurdering og eventuelt stabilisering af ko-morbiditet Pakkeforløb for kræft i hjernen – 18

6 Behandling

6.1 Sundhedsfagligt indhold

6.1.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb

Patienten ses altid først i neurokirurgisk regi, da man som minimum tilstræber vævsprøve af den mistænkte proces med henblik på endelig histologisk diagnostik. Patienten kommer til en forundersøgelse hos neurokirurgen, som gennemgår pati-entens sygehistorie, foretager en klinisk undersøgelse med fokus på det relevante, gennemgår og informerer patienten og pårørende om de billediagnostiske fund, den formodede diagnose og behandling. Primær onkologisk behandling er ikke en del af standardpatientforløbet Forud for operationen er patienten oftest sat i behandling med binyrebarkhormon (steroider) for at nedsætte det intrakranielle tryk og i nogle tilfælde i antiepileptisk behandling mod epileptiske anfald. I mange tilfælde skal der forud for den efterføl-gende operation foretages en ekstra MR-scanning, hvis der skal anvendes Compu-ter-Assisted Navigation under operationen. Ved den ambulante undersøgelse vil kirurgen tage endelig stilling til operation og vurdere om kræften:  Kan fjernes helt eller delvist ved en operation (kraniotomi)  Ikke kan fjernes, men der skal tages en vævsprøve  Ikke skal opereres og der herunder ej heller skal tages en vævsprøve I tilfælde af at der tages vævsprøve, kan dette gøres:  Ved såkaldt stereotaktisk teknik gennem et lille hul i kraniet, hvor en ram-me spændes på hovedet o Dette foregår i lokalbedøvelse o Dette kræver endnu en scanning på operationsdagen  Ved stereotaktisk teknik uden ramme  Via en almindelig operation, det vil sige kraniotomi Resultatet af vævsprøve (operationspræparat eller biopsi) kan vise:  Kræft i hjernen, som skal behandles onkologisk  En metastase fra en kræftsygdom uden for hjernen eller primært lymfom. Patienten vil blive henvist til udredning/behandling i et andet pakkeforløb.  Kræft i hjernen, som ikke kræver yderligere onkologisk behandling, og dermed typisk hvor patienten udgår af pakkeforløbet. Første døgn efter operation kan der være behov for at observere patienten på inten-sivt opvågningsafsnit med henblik på komplikationer. Nogle patienter vil kræve længere ophold på neurointensivt afsnit. Patienten skal have foretaget postoperativ MR-scanning med henblik på postoperativ status til sammenligning med senere Pakkeforløb for kræft i hjernen – 19 scanninger, eventuelt tilstedeværelse af resttumor og planlægning af det videre be-handlingsforløb. MR-scanning skal ifølge evidens foretages < 72 timer efter operationen. Dertil vur-deres tilstanden systematisk ved klinisk neurologisk status inklusive MMSE og Performance Status (ECOG) og tværfaglig vurdering af eventuelt behov for specia-liseret neurorehabilitering. Resultaterne heraf skal foreligge inden beslutning om eventuel efterbehandling. 6.1.2 De hyppigst opståede komplikationer Samlet set opstår der komplikationer hos godt 30 % af patienter, som opereres for kræft i hjernen. 13 % er alvorligere. Dødeligheden er 2-4 %, og risikoen for kom-plikationer stiger med alderen. Det drejer sig oftest om:  Blodansamling (hæmatom) (1,4-4,7 %) som giver neurologiske udfald (lammelse)  Infektion herunder meningitis og byld i hjernen  Blodprop i ben, lunge eller hjerte  Lunge- eller blærebetændelse

6.2 Information til patienten

Den behandlende læge informerer patienten om: 1. Diagnose, stadie og eventuelt prognose 2. Behandlingsmuligheder 3. Informeret samtykke til behandling eller 4. Viderehenvisning til behandling Før operationen informeres patienten af kirurg, sygeplejerske og anæstesilæge. Ki-rurgen informerer om indgrebets karakter og risiko, forventede fund og muligheder for fjernelse af svulsten. Især risiko for neurologiske udfald nævnes. Endvidere in-formeres om eventuelt behov for neurorehabilitering. Når patologisvar og postoperativ MR-scanning foreligger, vil kirurgen informere om resultatet. Det dermed forbundne behandlingstilbud og prognosen diskuteres. Ud fra patientens almene tilstand og prognose diskuteres valg af behandlingsinten-sitet. Drejer det sig om højgradstumor i hjernen, forsætter patienten i pakkeforløbet og medgives tid til den onkologiske efterbehandling. Ligeledes vil der være nogle lav-gradstumorer, hvor der er behov for umiddelbar onkologisk behandling, og hvor patienten derfor forbliver i pakkeforløbet. I alle andre tilfælde udgår patienten af pakkeforløbet, fortsætter i kontrol hos neurolog eller neurokirurg eller overgår i pakkeforløb for anden kræft.

6.3 Beslutning

Der tages beslutning om onkologisk efterbehandling.

6.4 Ansvarlig

Fra og med forundersøgelse på neurokirurgisk afdeling og til behandlingen er overgået til onkologisk afdeling, er patientens neurokirurg ansvarlig for forløbet, og for at patienten løbende holdes orienteret.

6.5 Forløbstid

Kirurgi Forløbstiden fra udredningen er afsluttet, og patienten er informeret om forløbet, til patienten skal modtage kirurgisk behandling, er 7 hverdage Tiden består af:

• Håndtering af henvisningspapirer, booking af samtaler og undersøgelser (3 hverdage)
• Forundersøgelse hos neurokirurg med klinisk undersøgelse og information, samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn og eventuelt supplerende billed-diagnostik (2 hverdage)

Desuden afsættes 1 hverdage til

• Patienttid til refleksion på grund af risiko for alvorlige følger af operation med svære handicap
• Patient/pårørende samtale med sygeplejerske om blandt andet rehabilite-ringsforløb

Behandling

• Operation (1 hverdag).

Efter operation

• Observation af patient på intensivt opvågningsafsnit det første døgn
• Postoperativ MR-scanning (inden for 72 timer efter operationen)

Tilsvarende kan specifikke krav til behandlingen medføre, at den individuelle for-løbstid er længere end den beskrevne forløbstid i pakkeforløbet. Det vil for ek-sempel dreje sig om indgreb, som skal udføres med andre kirurgiske specialers as-sistance, eller hvis der kræves særlig omfattende planlægning. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 21

7 Efterbehandling

7.1 Sundhedsfagligt indhold

7.1.1 Medicinsk behandling og stråleterapi

Onkologisk efterbehandling gives som stråleterapi og kemoterapi. For højgradstu-morer er standardbehandlingen post-operativ stråleterapi. Patienter med glioblastoma multiforme (tumorer af grad 4 ) behandles dertil med kemoterapi bå-de samtidig med og efter stråleterapien. For lavgradstumorer er standard behand-ling post-operativ observation; men nogle patienter vil efter MDT blive tilbudt postoperativ stråleterapi. Stråleterapien gives med daglige behandlinger typisk over 6-7 uger. For glioblastomer er standardbehandlingen dertil kemoterapi med temozolomid, som gives dagligt i tabletform under stråleterapiforløbet. Derefter holdes pause i fire uger, hvorefter kemoterapi med temozolomid genoptages og gives over fem dage i tabletform. Kemoterapien gentages hver fjerde uge med i alt seks behandlingsseri-er. Valg af efterbehandling afhænger af den histologiske diagnose. Der findes mange histologiske undergrupper, der kan kræve justering af ovenstående efterbehandling. Disse tumortyper vil dog være sjældne og beskrives ikke nærmere, men de kan kræve, at der tilbydes mere omfattende efterbehandling med andre former for ke-moterapi (for eksempel ved primitiv neuroektodermal tumor) eller andre former for stråleterapi (for eksempel ved ependymom). Tilsvarende kan komplikationerne væ-re mere omfattende.

7.1.2 De hyppigst opståede komplikationer

Stråleterapi Akutte bivirkninger omfatter ofte:

• Træthed
• Hud erythem
• Hårtab
• Kvalme. Hvis denne optræder alene, bør patienten behandles med ikke-steroid antiemetikum
• Sekretorisk otitis media
• Ved stråleterapi af kraniospinalaksen kan der komme slimhindeproblemer; synkesmerte og hoste
• Forhøjet intrakranielt tryk på grund af ødem dannelse i hjernevævet under stråleterapien. Disse symptomer kan afhjælpes ved samtidig behandling med glucocorticoider

De akutte bivirkninger opleves oftest forbigående, og hos mange patienter kommer der hårvækst igen. Sene bivirkninger ses hos langtidsoverlevere:

• Demenssymptomer, specielt i form af nedsat korttidshukommelse

Pakkeforløb for kræft i hjernen – 22

• Permanent hårtab

Kemoterapi Oftest anvendes temozolomid, som giver få bivirkninger; mens der ved de sjældne-re histologiske undertyper gives kombinationskemoterapi for eksempel med Cisplatin, CCNU og vincristine eller carboplatin, etoposid og vincristine, som ge-nerelt giver flere bivirkninger.

De hyppigste mulige bivirkninger ved disse stoffer er følgende:

• Træthed
• Påvirkning af knoglemarven, der kan medføre træthed, infektion og blød-ning
• Kvalme og opkastning
• Overfølsomhed
• Influenzalignende symptomer
• Irriterede slimhinder, eventuelt med svamp eller diarre
• Hårtab
• Påvirkning af nervesystemet med føleforstyrrelser i hænder og fødder, samt eventuelt høretab
• Påvirkning af nyrefunktionen

7.2 Information til patienten

Ved den første samtale i onkologisk ambulatorium gives en mere udførlig skriftlig og mundtlig information om detaljerne i behandlingen og dens bivirkninger, og der aftales tidspunkt for første behandling. Når efterbehandlingen er slut, informerer den behandlende læge patienten om: 1. Forløbet af behandlingen 2. Ny status 3. Videre forløb 7.3 Beslutning Beslutning om onkologisk efterbehandling træffes af klinisk onkolog.

7.4 Ansvarlig

Klinisk onkolog.

7.5 Forløbstid

Når behandlingen er foretaget, skal der gå 15-20 hverdage, inden patienten kan på-begynde stråle- eller kemoterapi. Dette er afhængigt af sårheling og patientens til-stand. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 23 Mellemperioden bruges udover sårheling til at afklare histologisk diagnose for at afklare om, patienten skal efterbehandles. De resterende dage bruges til ambulant forundersøgelse, patientsamtykke og planlægning af stråleterapi. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 24

8 Afslutning på pakkeforløb

8.1 Kontrol 8.1.1 Klinisk indhold Kontrollen skal varetages af dedikerede personer, der har neurokirurgisk, neurolo-gisk og onkologisk ekspertise, helst som fasttømrede teams i et tæt samarbejde med de regionære neurologiske afdelinger, som patienten ofte også har kontakt til. Kontrollens formål er:  At kontrollere behandlingseffekten  Registrering af relevante data som led i produktionskontrol eller videnska-belig undersøgelse  At reagere med hurtig behandlingsintervention hos patienter, hvor recidiv-behandling er mulig  At kontrollere om, der er eventuelle komplikationer til behandlingen  At følge op på information  At følge sygdommens udvikling og følgevirkninger  At justere understøttende behandling  At vurdere mulighederne for yderligere behandling  At understøtte patient og familie psykosocialt  At hjælpe med at planlægge den terminale fase Derfor vil patienterne typisk have to kontrol forløb: 1) På de afdelinger med højt specialiseret funktion, hvor kontrollen varetages af den person i det centrale neuroonkologiske team, der kan tage den nød-vendige behandlingsmæssige konsekvens af en given observation kirur-gisk/ikke-kirurgisk 2) De regionale neurologiske afdelinger, hvor patienterne kan behandles med understøttende behandling i bred forstand enten ambulant eller under ind-læggelse I forløbet kontrolleres patienten første gang af neurolog senest 1 måned efter opera-tion blandt andet med henblik på stillingtagen til optræning og kontrol af antiepile-tisk behandling. I de fleste tilfælde vil patienten få foretaget kontrol MR-scanning 3 måneder efter afsluttet stråleterapi umiddelbart efterfulgt af lægelig klinisk kon-trol og information optimalt i neuroonkologisk team hos neurolog, neurokirurg el-ler onkolog. Herefter MR-scanning og klinisk lægekontrol hver 3-6 måned hos on-kolog, neurokirurg og/eller neurolog i henhold til interne samarbejdsaftaler i de en-kelte regioner. Ved recidiv af kræft i hjernen kan ny operation komme på tale og eventuelt be-handling med kemoterapi. Det neuroonkologiske team bør så vidt muligt være omdrejningspunktet for patien-ten i kontrolfasen. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 25 8.1.2 Information til patienten Patienten skal have information om det kontrolprogram, der tilbydes. Den behandlende læge giver patienten information om: 1. Hvilke undersøgelser der foretages som led i kontrol af patientens sygdom og hvor ofte 2. Hvornår der afgives svar på undersøgelser 8.1.3 Ansvarlig Den speciallæge, der følger patienten, er ansvarlig. Dette kan være onkolog, neuro-kirurg eller neurolog. 8.1.4 Forløbstid Patienten kontrolleres første gang 3 måneder efter endt behandling/efterbehandling. 8.2 Rehabilitering 8.2.1 Klinisk indhold Patienter opereret for højgradstumorer i hjernen synes at profitere af en specialise-ret neurorehabiliteringsindsats i samme grad som patienter med traumatisk hjerne-skade eller apopleksi. Specialiseret neurorehabilitering varetages af et tværfagligt team, der som regel in-volverer læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, neuropsykologer, talepædagoger, socialrådgivere og psykologer. Det tværfaglige team sammensættes på baggrund af patientens individuelle behov og omfatter ikke nødvendigvis alle faggrupper. Den postoperative neurorehabiliteringsindsats bør allerede planlægges før operati-onen og efterfølgende justeres ad hoc. Neurorehabiliteringen starter senest dagen efter operationen. Såfremt længerevarende neurorehabilitering under indlæggelse viser sig nødvendig, kan dette ske i enten neurokirurgisk afdeling, den lokale neu-rologiske afdeling eller i særlige neurorehabiliteringsenheder. Patienter, som har behov for indlæggelse udover den umiddelbare postoperative periode, vil som oftest blive overflyttet til regionens neurologiske afdeling. Den vi-dere neurorehabiliteringsindsats vil så blive varetaget af den neurologiske afdeling. Patienter, som udskrives fra neurokirurgisk afdeling få dage efter operationen, vil på forhånd have en aftale om kontrol i den henvisende neurologiske afdeling blandt andet med henblik på vurdering af behov for specialiseret neurorehabilitering. Efter udskrivelse sker genoptræningen sædvanligvis i kommunalt regi i henhold til den genoptræningsplan, som patienten får udarbejdet på hospitalet i forbindelse med udskrivelsen eller et efterfølgende ambulant forløb. Pakkeforløb for kræft i hjernen – 26 8.3 Palliation 8.3.1 Klinisk indhold De fleste patienter med højgradstumorer og et ambulant forløb i den lokale neuro-logiske afdeling har såkaldt en åben eller stående indlæggelse. Det vil sige adgang til at blive indlagt ved egen direkte henvendelse til afdelingen. Dette har ikke mindst betydning, når tilstanden progredierer, og de specifikke terapeutiske mulig-heder er udtømte. Genoptagelse af glucocorticoidbehandling eller seponering heraf, smertestillende og beroligende medicin og i det hele taget justering af behandlingsniveauet i for-bindelse med komplikationer og ko-morbiditet kræver ofte tæt tilknytning til en stamafdeling, som oftest vil være den lokale neurologiske afdeling. Et tæt samarbejde med de lokale palliative teams og primærsektoren er ligeledes værdifuldt, især for de patienter som forbliver i hjemmet også i den terminale fase.